病来如山倒，病去如抽丝

如果说目前斗斗服用的药真的对他的病有帮助的话，斗娘现在就只能用“病来如山倒，病去如抽丝”来安慰自己。

服药已经整整一周了，未见任何起色，除了湿疹较之前好多了，并且复发周期延长外，肠胃的问题依然很严重，有时甚至比以前更让斗斗痛苦。斗斗会莫名其妙发脾气，怎么都不能安慰他，发起脾气来还不让人碰，有时甚至打他娘，不过后者通常发生在他极度痛苦的时候。昨晚又把他娘的嘴给撞出血了，可见他痛苦有多深。这种哭闹通常有二十分钟到半个小时的样子，然后一切恢复平静，他又跟正常的孩子一样，开始玩，开始笑。等他平静后斗娘问他哪里不舒服，他会摸胸口，摸肚子；问他哪里痒，他恨不得摸全身。

晚上睡觉依然很难很难，不停地翻，拱，蹭脸抓头，抓肚子抓背，这些天开始揉眼睛，蹭鼻子，抓脸。刚长好的脸又破相了。也不知道他还对什么过敏啊，过敏药吃，air purifier 24小时开着，这种情况还是时有发生，如今花粉，草粉，树粉过敏的季节都过去了，怎么斗斗还是那么敏感呢？或者说还有什么更可怕的过敏源斗爹斗娘没发现？草木皆兵地防范也不起作用，既然防不胜防就不要再多想了吧，已经很努力了，做父母的尽力了就问心无愧了。

可怕的三天

从上周日开始猪小斗的情况就越来越糟糕，到昨天达到顶峰，疯狂乱抓兼无法睡觉，不断发脾气，哭喊无数次，整个人就像着了魔一样。已经很长时间没有碰到过这样的情况了，斗娘忍不住大哭，实在是看不下去这孩子这样受苦。

GI认为斗斗也患上了可怕的EE，嗜酸性细胞食管炎，已经开出处方，说一个月后如果无效就只能上口服激素药。其实斗爹在拿到过敏测试结果后就猜测斗斗有这个毛病，但是斗娘不愿意相信，因为这个毛病比GERD还可怕，如今从GI口里证实了，斗娘心如刀割。

斗斗现在面临的问题是，要想控制食管炎跟GERD，就必须采取要素饮食法，也就是只能吃neocate，同时服用两种不同机制的抗过敏药。但是如果斗斗长期只吃neocate，对于一个正在长牙跟生长发育急需大量营养的孩子来说都是不好的，他需要吃不同texture的事物来锻炼自己的咀嚼能力，并促进牙齿的发育。可是EE这个病一旦控制就不允许有任何刺激，一旦吃了产成过敏反应的食物，就会旧病复发，而斗斗却是一个对所有食物都过敏的孩子。这对不可调和的矛盾让斗娘痛心无奈，斗娘说，这就是他的命，没法子。

斗斗现在好像更懂事了，已经不会再缠着他娘要东西吃，虽然他看得口水直咽但还是忍住了，吃药对于他来说变得非常容易，斗娘说这是药药，治病的，斗斗就会吃，喂药变得十分轻松，虽然斗斗现在一天要吃三种药，一天服药八次，斗娘都没有遇见障碍，想到这里，斗娘又鼻子发酸两眼发红了。

斗娘现在全部希望都在医生开的新药上了，希望这次能有转机，而不是又一次希望落空后的绝望。

新的饮食计划进行中

猪小斗这次test的结果让斗爹斗娘震惊不已，但也让他们深信不疑。因为他们早就发现，斗斗不管吃什么都有问题。但是没有确凿的根据，斗爹斗娘也不敢罔下结论，还是给阿斗吃着，让他一天一天痛苦。

现在斗爹斗娘商量的结果就是断绝一切辅食，只吃neocate，家中买Purifier，尽量给斗斗一个纯净的环境，让他的digestive system得到一段良好的时间休息恢复。抗过敏药坚持服一段时间。

断绝一切辅食说起来容易，做起来难。以前每次吃饭，阿斗自己坐小桌子，吃他能吃的那几样可怜的水果或蔬菜，斗爹斗娘自己吃。如今，害怕他想起来，斗爹斗娘就轮流趴在灶台上吃饭，根本不把饭菜端上桌子，家中所有的水果都藏起来，不能让阿斗看见，尤其是以前曾经给他吃过的，这家伙记性其好，吃过的水果一定记得，而且在他心目中就认为，我既然吃过这东西，就没问题，这下斗爹斗娘要是再改口说他会过敏，他就跟大家急！毕竟才一岁多的孩子，怎么能明白那么多事理？被剥夺了吃的权利，他能不愤怒吗？

斗爹说让斗斗投入到更伟大的事业中去，不要把人生的乐趣集中在吃上。可是斗爹自己对吃就很讲究，如今拿双重标准要求自己的儿子。巧合的是斗娘给阿斗买了一套厨房玩具，恰好在阿斗测试结果出来的那天，斗爹说，你这不是更刺激他嘛！哎，老天爷太喜欢开玩笑了。

hope for the best, prepare for the worst

在斗斗周一做完过敏测试后，斗娘就做噩梦，梦中斗斗的测试结果是全部过敏，斗娘一身冷汗吓醒了，好久都没法睡着。早晨起来把这个梦说给斗爹听，斗爹大笑，未曾想竟是噩梦成真。

今天斗爹打电话去问结果，斗娘在一旁陪斗斗玩，就听见斗爹不断的重复positive，斗娘急得发疯，斗爹一挂电话，斗娘就问有没有可以吃的？斗爹说全部是positive，斗娘昏了，再没心思陪斗斗玩，一个人走回斗斗的playroom，眼泪掉下来了。

为什么会这样？这意味着斗斗从现在开始除了neocate 将不会有别的options。一个从米到面，从面到燕麦，大麦；从鸡蛋到牛奶；从蔬菜到水果；从所有肉类到鱼都全部过敏的孩子，可以吃什么呢？

斗斗五个月的时候做blood test，测出大米不过敏，过敏科医生安慰说，你们是亚洲人，他好歹大米不过敏。随后就讲了一个更极端的例子，一个孩子对什么都过敏，吃neocate吃到三岁，现在还在吃。想想这个孩子，斗娘觉得斗斗还算幸运了。此后斗娘斗爹发现很多测了不过敏的东西斗斗也过敏，然后就是多次的skin test，测到的都过敏，除了大米。但是斗爹坚持认为大米也过敏，他说这是观察的结果，斗娘不相信，这次是blood test，确凿的数据摆在那里，这孩子对所有的都过敏包括大米。

斗娘不知道如何形容自己的心情。从阿斗回美，斗娘就一直期待这次过敏测试，充满希望地告诉自己，也告诉斗斗，我们就快outgrow了，做完这个测试，妈妈就可以再给你找点东西吃了。所以，尽管抽血很惨烈，但斗娘还是认为值得。也许上帝就是喜欢跟人开玩笑，给了你希望，却又把她打碎得更彻底。

I know the answer for now is to never give up hope, love your children with all you have, and pray to God for a cure.

第二次过敏源blood test

这次的测试可以用触目惊心来形容。

刚进过敏科医生的办公室，斗斗就大哭不止，非要去开门出去。斗娘抱着他说了好久，他才止住哭声。给了他一个玩具小车，他就赖在门口的走廊里玩，始终不肯走到房间中来。时不时想起什么就又闹着要开门出去。斗斗一向不怕去医院的，大概是因为上个月三次高烧，到医院折腾得太厉害，还差点插了导尿管，这小子心中又有阴影了。

半个多小时后他渐渐适应了，又露出笑容，还逗过敏科的医生呢。然后高高兴兴跟着斗爹斗娘离开房间，兴高采烈地去了抽血室。这小子大概以为一切都结束了，在抽血室乐得屁颠屁颠，还好奇抽血室的椅子，兴奋地上了椅子，直到胳膊被绑上了皮筋，他才意识到已经人为刀俎了，于是放声大哭。

这次的护士水平极烂，第一针扎进去，左挑又挑都不见血，斗娘急得眼泪啪嗒啪嗒直掉，就想跟她说你拔了重扎吧，又心存一丝希望，没准她再戳戳就戳出血来呢，于是刚想出口的话，又咽回去了。结果是戳了两分钟也没成功，那护士自己放弃了。又换了胳膊，这回阿斗哭得更凶了。戳的仍不是很顺利，但好歹还是出血了，就是血留不畅，总是要动动针头，就这样陆陆续续，一管接一管，斗娘心疼得要死，问道，到底还有多少管没抽？那护士大概经历了刚才的不顺，也很紧张，完全都没听到斗娘在问什么，旁边一个帮忙的护士又问了两遍她才答到还有三管，斗娘一听心都快抽起来了，nnd，不就是测十种食物吗，需要这么多管，难道测一种要一管血吗？感情不是自家孩子就这么狠呢！斗斗还在狂哭，斗娘眼泪啪嗒啪嗒。痛苦的经历终于结束了，斗娘瞟了一眼桌上，nnd抽了八管血。俺家斗斗本来就营养不良，养那点血容易吗？

脱离苦海后的斗斗就晕了，睡得沉沉的，重来没有过的经历，在睡到一半，给吃了奶还能接着睡，斗爹斗娘都认为失血过多。斗娘想起怀孕时那次抽血经历，自己也是抽完就脑袋发昏，回到家就趟下睡了。

回顾斗斗的抽血史，血泪斑斑啊。

五个月，过敏源测试，五管血。
十一个月，测铅，两管。
十四个月，肝功，一管。
十七个月，过敏源测试，八管。

都能够上一次捐血了。poor baby！

换奶进行时

AIden经历了四次换奶风波，对于一个baby来说，每一次换奶都是一次痛苦的经历，尤其是喝这种深度水解的氨基酸奶粉。

一个朋友的儿子有过敏，她向过敏科医生要求换深度水解奶粉，被医生拒绝。医生的答案很简单，你儿子的过敏源找到了，对牛奶蛋白质并不过敏何苦换深度水解奶粉，你知道那种奶粉有多难吃，简直不是人喝！就算给你换，你以为你会换奶成功吗？

的确如此，斗斗第一次换neocate的情景还历历在目，我们夺去了他一直依赖的甜甜的母乳，在他五个半月的时候。让她离开妈妈温暖的胸膛，独自去接受那腥臭难闻的味道。拒吃是他采取的行动，但是就如医生说的那样，He has to eat。他的本能要生存，所以只要硬下心肠，他最终会喝的。斗斗还是妥协了，彻底忘记了甘甜的母乳，拥抱了Neocate。

然后是一岁上频繁的换奶，Elecare，Nutramigen Lipil AA，Neocate Junior，每换一次都让他痛苦不堪。现在他正在学着接受Neocat Junior。本来活泼爱笑的他，再也不露笑容，因为饿，因为讨厌每次的吃奶，因为太多让他痛苦和不能理解的事情。

斗爹斗娘不知道这次换的奶到底合不合适，反正斗斗吃得很少，极其不合作，身上湿疹也没下去，肚子还是涨气，真不知道有什么可以给他吃了。可能还需要一个多星期他才能接受这个味道，那就等吧，很多无奈的事情，让他从小遭受，虽然残酷，但也许对他也有好处。